Guten Abend,
meine Name ist Stefan, 39 Jahre alt, Raum Heidelberg.
Bei meiner Frau wurde vor 4 Jahren Pseudomyxoma peritonei diagnostiziert. Mittlerweile 2 HIPEC-OPs, zunächst ganz positiver Verlauf trotz Unheilbarkeit. Im letzten Herbst kam es dann jedoch zu Verdauungsproblemen, Subileus, dann Ileus, OP-Versuch erfolglos abgebrochen. Während die Ärzte zunächst von einem rasant fortgeschrittenen Verlauf sprachen, scheint die Erklärung nun mittlerweile zu sein, dass hier nicht mehr der Tumor vordergründig am Werk ist, sondern die OPs zu so vielen Schäden und Verwachsungen geführt haben, dass der Darm nicht mehr funktioniert.
Ich suche das Forum auf, um mich auszutauschen, wie andere Teilnehmer und Ihre Partner mit stark veränderten Lebenssituationen zurecht kommen, ihr Leben neu organisieren. Meine Frau wird parenteral ernährt, wir machen die Infusionen selber. Wir (sie direkt, ich indirekt) kämpfen mit ständigen kleineren und größeren Problemen von Übelkeit über Schmerzen bis hin zu Infekten. Regelmäßige Arzt- und Krankenhausbesuche. Häufig ist sie stark eingeschränkt, was ihre Energie angeht. Dann aber auch wieder ansatzweise "normale" Phasen, in denen sogar ein kleiner Urlaub drin ist. Ich empfinde die Unmöglichkeit, Pläne zu machen, das hohe Maß an Flexibilität, das von mir gebraucht wird, und die Einschränkungen, die auch für mich aus der Situation resultiert, als zeitweise sehr belastend.
Herzliche Grüße
Stefan
