Beiträge von bierset

    Hallo alle zusammen,


    mein Name ist Tobias und ich bin 38 Jahre alt und komme aus Elmshorn in der Nähe von Hamburg.


    Bei meiner Frau (37) wurde im Mai vergangenen Jahres durch reinen Zufall ein intramedullärer Tumor im Wirbelsäulenkanal auf Höhe TH3 entdeckt.
    Dieser konnte zwar komplett entfernt werden und sie ist auch auf "Ihren eigenen Beinen" aus dem OP gekommen (d.h. kein Querschnitt oder so), klagt aber seit dem über Taubheitsgefühl im unteren Körperbereich.


    Der entfernte Tumor war ein Melanozytom, eine Art, von der im Wirbelsäulenkanal bisher laut Aussage der Ärzte bei nur drei Patienten gefunden wurde.


    Da diese Tumorart als sehr aggresiv gilt und eine hohe Rezidivneigung hat, ist es seit dem ein Leben auf Abruf und jede auch noch so kleine Veränderung löst Panikatacken aus?


    Leider ist diese Tumorlokation extrem selten und die Tumorart wohl an dieser Stelle noch viel seltener - Informationen findet man kaum, ganz zu schweigen von Selbsthilfegruppen. So richtig gehören wir eigentlich nirgendswo "dazu" - jedenfalls schauen sich die Ärze immer hilflos an? :(


    Tobias