Hallo ,
mein Name ist Heide, ich bin 2003 an akuter, myeloischer Leukaemie erkrankt und nach zwei Induktions-Chemoblöcken und einer Hochdosischemotherapie konditioniert worden um dann mit den Stammzellen meines Bruders transplantiert zu werden.
Ich betreibe ein eigenes Leukaemieforum, möchte mich dennoch in grösserem Umfang über Spätfolgen der Transplantation austauschen.
Mir geht es soweit ganz gut, meine Lebensqualität ist jedoch durch Schleimhaut-GvHD's im ganzen Körper beeinträchtigt. Bei der Begleitung durch meine Ärzte in der Uni-Klinik Köln musste ich die Feststellung machen, dass die Medizin bis zur Transplantation alles weitestgehend im Griff hat, danach wird viel spekuliert.
Wer kennt Tipps wie die Beschwerden gelindert werden können. Die Hoffnung auf Heilung habe ich aufgegeben, ich hoffe, dies klingt nicht zu pessimistisch. Eigentlich bin ich ein sehr lebensfroher Mensch , habe nur den Wunsch nach mehr Lebensqualität und weniger Schmerzen.
Gruss
Heide