Hallo,
mein Name ist Barbara, ich bin 43 Jahre alt und ich komme aus der Eifel. Ich bin die Tochter eines Krebserkrankten.
Kurz zur Geschichte: Mein Vater wurde Ende März 2022 am Fuß operiert. Bei der Lymphdrainage hatte der Physiotherapeut eine kleine "Beule" am Hals ertastet. Im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt fragte mein Vater meine Mutter, ob er an der linken Seite eine Beule am Hals hätte. Meine Mutter hatte auch getastet und ebenfalls eine kleine Beule entdeckt. Daraufhin folgte dann der Weg zum Hausarzt. Dieser verwies meinen Vater zur Sonographie und einem CT. Hier bekam mein Vater recht schnell einen Termin Anfang April. Es folgte demnach der Termin und es wurde ein "Tumor" festgestellt. Am Tag drauf, verlor mein Vater plötzlich seine Stimmte. Das war alles sehr seltsam... Dann ging es Schlag auf Schlag und man konnte zusehen, wie die Beule immer größer wurde.
Über Ostern ging es meinem Vater dann gar nicht gut, sodass wir in Krankenhaus führen. In Zeiten der Pandemie war es gar nicht so einfach als Begleitperson mitzugehen, nichtsdestotrotz konnte ich mich irgendwie durchschlängeln. Ab da war ich die stetige Begleitperson und quasi die Managerin - bis heute.
Es folgten viele Untersuchungen wo dann der Verdacht auf CUP-Syndrom geäußert wurde. Dieser Befund wird anhand der Ausschlussverfahrens diagnostiziert. Es folgte die Entfernung der Mandeln, Entnahme einer Probe des Zungengrunds, Bronchoskopie, PET-Ct etc. Die Diagnose wurde bestätigt - CUP-Syndrom. Der Primärtumor konnte nicht gefunden werden. Am Hals befand inzwischen eine 5,5 cm große Metastase (Histologie: gering differenziertes Plattenepithelkrazinom). Es konnte keine OP erfolgen, da die Metastase an der Hauptschlagader saß/sitz. Es folgen 5 Zyklen Chemo und 35 Bestrahlungen. Dabei war mein Vater fast überwiegen im Krankenhaus, hatte dabei noch einen Herzinfarkt und sein rechter Fuß und gelähmt. Er hat stark abgenommen und kann seither nicht mehr Essen. Es wurde zum Ende der Therapie dann eine PEG (Magensonde) angelegt. Seither kann mein Vater keine feste Nahrung zu sich nehmen. Er hat keinen Geschmack und sobald er versucht etwas zu essen, muss er erbrechen. Im Anschluss an die ganze Therapie kam im Oktober 22 die erste Nachsorge und es wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Es folgte eine CT-gesteuerte Lungenpunktion, welche wiederum bestätigte, dass es sich um gering differenzierte Plattenepithelkrazinome handelt. Auch hier kann keine OP erfolgen, es sind zu viele. Man hatte uns dann empfohlen wiederum eine Chemo im Einklang mit einer Antikörpertherapie zu machen, mit der Aussicht auf Verbesserung der Lebensqualität, da es keine Heilung gibt. Seit Januar 23 ist mein Vater wöchentlich in Therapie.
Leider ist bis heute die gewünschte Besserung ausgeblieben. Ja, es sind keine neuen Metastasen auf der Lunge hinzugekommen und einige sind kleiner geworden und 2 sowie ein Lymphknoten sind größer geworden.
Meinem Vater ging es in der vergangenen Woche nicht gut und er zweifelt inzwischen an der Therapie. Vor allem, dass es wirklich keine Besserung gibt - im Gegenteil, er wird nur schwächer und das Atmen wird schwerer. Um so schlimmer ist es, dass er einfach nicht essen kann.
Diese Bedenken haben wir heute dem behandelndem Arzt geschildert aber es kam mir vor, als wollte er das nicht wirklich hören. Ich habe ihm gesagt, dass es einfach nicht besser wird und es auch sehr anstrengend ist für meinen Vater, jedoch Woche diese Strapazen auf sich zu nehmen. Er hat jetzt aber nur noch mehr Medikamente verschrieben...
Ich weiß mir einfach keinen Rat mehr...
Habt ihr evtl. ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie kann ich es schaffen, dass mein Vater wieder essen kann?
Ich freue mich auf den Austausch.
Liebe Grüße
Barbara
