Hallo, möchte nicht mehr mit meinen Fragen allein sein

  • Jeden Tag gibt es neue Fragen und die Antworten zu bekommen ist nicht immer einfach. Habe bisher nur mit der Suchfunktion in den Foren gestöbert, aber das wird mir langsam zu zeitraubend, sorry.
    Deshalb stelle ich mich erstmal vor, um gezielt Antworten und Tips zu bekommen.
    Ich heiße Frank, bin 46 Jahre alt und bin seit meinem 19. Lebensjahr mit meiner Frau zusammen. Nachdem ich bereits meine Mutter viel zu früh durch den Krebs verlor, hätte ich nicht erwartet, das mir dasselbe mit der 2. wichtigen Frau in meinem Leben passieren würde.
    Vor 1 1/2 Jahren wurde ein Knoten festgestellt und dann ging alles ganz schnell. Gewebeprobe ergab bösartig, linke Seite amputiert, leider auch mehrere Lymphknoten befallen. Dann die Chemotherapie mit anschließender REHA. Das war vor genau einem Jahr. Jetzt hatten wir erhofft, das wir weingstens ein paar Jahre Ruhe hätten. Aber bereits im November klagte sie immer mehr über Rückenschmerzen. Die ersten Diagnosen waren trotz Knochesyntigramm falsch, es wurde auf Athrose und verschlissene Bandscheiben getippt (...inzwischen weiß ich, das "getippt" oftmals der passende Ausdruck für die Aussage von Ärzten ist). Die anschließende Falschbehandlung mit immer intensiverer Gymnastik hätte sicherlich irgendwann zu einer FrakturderWirbelsäule geführt, wenn nicht vorher die Nieren versagt hätten wegen dem Calciumüberschuß durch die sich auflösenden Wirbel.
    Ab Mitte Februar war sie 7 Wochen im Krankenhaus, davon zeitweise auf Intensiv. Es folgte eine schlechte Nachricht nach der anderen die darin gipfelten, das auch die Lunge bereits angegriffen ist und sich im Pleuraspalt schon viel Wasser angesammelt hat.Es gab Unmengen Schmerzmittel, unendliche Momente der Übelkeit, Bestrahlung, überall Schläuche für Sauerstoff, Schmerzpumpe, Infusionen, Blasenkatheter, Wasserabsaugung usw. . Die Lebenserwartung wurde zuerst in Monaten, dann Wochen und zeitweise nur noch in Tagen gerechnet.
    Aber dann ging es plötzlich wieder aufwärts, sie hatte sich noch einmal eine Spielverlängerung erkämpft.
    In den 4 Wochen REHA lag sie die meiste Zeit im Bett, da die Schmerzen trotz Morphiumpflaster und insgeamt 7 einzunehmenden Medikamenten zu stark sind. Eine weitere Erhöhung der Dosis ist nicht möglich, da sie dann nur noch am Spucken ist.
    Jetzt wurde sie vor einer Woche aus der REHA nach Hause entlassen. Es gab gute Tage, an denen sie mit dem Rollator sogar einen kleinen Spaziergang machen konnte, aber auch schlechte, an denen sie über 2 Tage spucken mußte.
    Ich weiß nicht wie das weitergehen soll. Wir haben 2 Kinder (13+17) und keine Verwandschaft in der Nähe (800 Km Entfernung). Aber das ist alles kaum zu schaffen. Der Job, der Haushalt mit Einkaufen, Wäsche, Kochen etc. kostet unheimlich viel Zeit. Den Kindern muß ich auch Zeit schenken in dieser für sie schwierigen Zeit. Und wo soll ich jetzt noch die Zeit nehmen, meine Frau zu betreuen???
    Meinen Arbeitsvertrag habe ich bereits von 40 auf 30 Stunden gekürzt. Natürlich mit dem entsprechenden Verdienstverlust, und das in einer Zeit, in der ich mehrmals in der Woche in der Apotheke mind. 25 EUR Rezeptgebühr gelassen habe.


    Aber jetzt zu meiner eigentlichen Frage: Was für Hilfen gibt es für derartige Situationen?
    - Der Hausarzt schaut auf Anforderung vorbei, verschreibt irgendein Medikament und ist wieder verschwunden. Danach geht die Spuckerei aber weiter, die Nacht kommt usw.... Vom Wochenende und dem anonymen Notdienst will ich gar nicht erst anfangen.
    - Pflegestufe beantragen? Geht es da nicht in erster Linie um Körperpflege etc. und weniger um medizinische Betreuung?? Das bringt uns auch nicht weiter wenn ich zur Arbeit bin und es ihr grottenschlecht geht.
    - Ein Hospiz. Habe ich mir angesehen und einer sehr guten Eindruck bekommen. Topbetreuung bei netten Leuten. Aber damit darf ich ihr nicht kommen. Sie will zu Hause bleiben und nicht in den Vorhof zum Friedhof (...so sieht sie es).
    - Gibt es Alternativen zu den aktuellen Medikamenten. Alle Ärzte, denen wir bisher begegnet sind, experimenmtieren mit demselben Zeugs auf dem Grat zwischen Schmerzlinderung und andauerner Übelkeit. Gibt es auch andere Wege?


    Bisher habe ich das alles irgendwie gepackt, bin selber überrascht darüber. Aber steter Tropfen höhlt den Stein. Ich werde immer nervöser, fahriger, vergesslicher. Schlafe nur noch unregelmäßig und erwische mich dabei, wie mich immer öfter die Zukunftsangst beschäftigt.



    Auf jeden Fall tat es ganz gut, das niederzuschreiben.
    Vielleicht kann mir der/die eine oder andere paar Tips geben, wie sie selber bereits so eine Situation gemeistert haben.


    Gruß, Frank

  • Hallo Frank,


    ich bin zu tiefst Erschüttert was ich gelesen habe. Es tut mir sehr leid, was deine Frau alles durchmachen muss.
    Da ich dieses Forum schon etwas länger kenne, kann ich sagen, es werden sich hilfreiche Menschen bei dir Melden.
    Ich persönlich würde natürlich zuerst versuchen in eine Pflegestufe zu kommen.
    Auch halte ich von einem Hospiz sehr viel. Solch eine Entscheidung kann in meinen Augen Euch niemanden nehmen.


    Euch allen alles Gute.


    Gruß Ernst

  • :troestLieber Frank,


    das ist ja wirklich ´ne Menge die du da zu bewältigen hast.
    Zunächst mal meine Hochachtung wie du es bisher geschafft hast.


    Du hast aber ganz Recht, ihr braucht jetzt unbedingt Unterstützung und Hilfe im Alltag. Das hält keiner alleine aus.
    Ihr seid immer noch eine Familie mit 4 Personen, die alle ein Recht auf Leben haben.


    Meine Idee wäre folgende:
    gibt es einen ambulanten Hospitzdienst in der Nähe? Das sind meist tolle ehrenamtliche, aber geschulte Menschen, die wissen was sie tun. Auch in der Schmerztherapie kennen sie sich aus und haben gute Kontakte mit den behandelnden Ärzten.
    Für uns war und ist es aber auch die Begleitung der Angehörigen durch Dasein, Gespräche falls gewollt usw.
    Ich betreue meine alten Eltern, meine Mutter ist der gleichen Situation wie deine Frau, nur ist sie schon 77 und da fällt es uns allen leichter langsam Abchied zu nehmen.
    In dem Dorf meiner Eltern gibt es auch eine Kirchengemeinde, von dort ist es auch immer mal möglich Hilfen zu erhalten. Auch da sind ehrenamtl.Helferlein unterwegs. Zum Beispiel mit Saubermachen, Wäsche machen, Einkaufen usw. wäre doch auch schon was getan.


    Nichts desto trotz würde ich die Pflegeversicherung in Anspruch nehmen. Das haben wir jetzt endlich auch beantragt. Zumindest eine finanzielle Erleichterung ist da zu erwarten (wenn auch nicht viel).


    So bald mir noch was einfällt, melde ich mich gerne wieder.


    Es ist gut, dass du dich hier gemeldet hast.
    Hier sind viele Betroffene an Bord, die dir gerne und stets helfen werden.
    Ich kann deine Frau verstehen, dass sie noch nicht oder garnicht in ein Hospitz will. Sie ist noch so jung und will sicher im Kreis ihrer Familie sein.
    Möchte nicht wissen, mit welchen Ängsten sie kämpft und einfach nicht allein sein will.


    Dir wünsche ich Kraft, gaaaanz viel Kraft


    und wenn du dich mal ausweinen willst...hier hört dir immer jemand zu.


    :drueckdichliebe Grüße Andrea

  • Hallo Frank,


    willkommen im Forum.


    Es tut mir leid, das deiene Frau erkrankt ist, und das du nahezu alleinen stehst.


    Ich habe dich für den geschützten Bereich freigeschaltet, es wäre nett, wenn du uns noch die Region sagen würdest, aus der du kommst.


    Im geschützten Bereich kannst du dich mit vielen Menschen austauschen, und es wird dir immer jemand zuhören.


    Wir lassen dich mit deinen Fragen, Ängsten und Sorgen nicht alleine.


    lg Chrisatiane

    Der Sinn des Lebens
    ist erfüllt,wo Liebe ist.


    ( Dietrich Bonhoeffer )

  • Hallo, Frank, herzlich willkommen im Forum. Es tut mir sehr leid, was Deine Frau und somit auch Du alles durchmachen müßt. Die Gesundheit können wir niemandem zurückgeben, aber wir können sicher helfen, das alles besser zu verkraften, was da auf euch noch zukommen wird.

  • Willkommen hier,
    bin voll Mitgefühl nachdem ich Deine ausführliche Vorstellung gelesen habe.
    Hoffe du findest Hilfe und Unterstützung

    :sonne:


    You raise me up, so I can stand on mountains;
    You raise me up, to walk on stormy seas;
    I am strong, when I am on gods shoulders;
    You raise me up... To more than I can be.

  • Hallo Frank


    Herzlich willkommen hier im Forum. Dass deine Frau so schwer erkrankt ist, tut mir unendlich leid.
    Ich kann dich sehr gut verstehen, wenn du sagst, dir wird das alles langsam zu heftig. Wenn man alleine ist und keine Unterstützung hat, sind die Kräfte sehr schnell aufgebraucht, auch wenn man es nicht wahr haben will.
    Spreche aus eigener Erfahrung. Ich habe hier unheimlich viel Zuspruch und Hilfe empfangen, ohne die ich die letzten Monate vor die Hunde gegangen wäre.
    Wünsche dir, dass du hier auch die Hilfe und die Tipps erhälst, die dir wichtig sind.


    LG Ulrike

    Wer kämpft kann verlieren, doch wer nicht kämpft hat schon verloren! (Brecht)

  • Hallo Frank


    Herzlich Willkommen Hir im Forum...


    Das Tut mir Leid Das Deine Frau so viel mitmachen muß.und so schwer erkrankt ist..


    Du wirst Hir einen guten Zuhöre Finden und Dich hier mit betroffenen austauschen können..


    Hier kannst Du Deinen Herzen mal Luft machen und Deine Persöhnliche Geschichte Im Geschützten Bereich niederschreiben.


    Wir Werden Dich ein Stück auf Deinen Weg Begleiten..

  • Hallo Frank,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Ich bin mir ganz sicher dass du hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen wirst.


    LG Sabine

  • Hallo Frank,


    Auch von mir aus herzlich Willkommen bei uns hier im Forum.


    Schau dich hier erstmal ganz in Ruhe um.


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    " Die Erinnerung ist das einzige Paradies,
    aus dem wir nicht vertrieben werden können"
    Jean Paul

  • Hallo Frank,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Es tut mir wahnsinnig leid, dass Deine Frau so schwer erkrankt ist und was Du durchmachen mußtest.


    Wir werden hier immer für Dich da sein und so gut wie möglich unterstützen.


    Schau Dich erstmal in Ruhe um.


    LG Sabine :winke

  • Hallo lieber Frank.
    Herzlich willkommen im Forum auch von mir. Ihr habt mein vollstes Mittgefühl. Lass den Kopf nicht hängen. Es gibt überall Hilfe. Ich habe gerade eine Kerze für euch angezündet.
    Toi, toi, toi.
    Andreas

    =)Klagen? NEIN, tätig sein!
    Beklagen? NEIN, hilfreich sein!
    Anklagen? NEIN, bessern!

  • Dieses war mein erster Beitrag, ein paar wenige folgten noch.
    Jetzt werde ich mich aus diesem Forum weitgehend verabschieden, da meine Frau am 29. November gestorben ist. Sie hat bis zur letzten Sekunde gekämpft und hat ihr Schicksal nie akzeptiert.
    Ich habe in den 2 Jahren einiges an Erfahrung gewonnen, da uns nur wenig erspart blieb (z. B. Erstdiagnose u. weiterer Verlauf des Brustkrebses, Knochen-, Leber-, Hirnmetastasen, Hypercalciomie, verschiedene Chemos und Hormonbehandlungen, Wirbeloperation mittels Ballonkyphoplastie, Stützorthese, Pflegeversicherung, Behindertenausweis / Parkerleichterung, Pflegedienst u. Hospiz usw.). Sollte jemand auf diese Erfahrungen zurückgreifen wollen, so soll er mir eine Mail schreiben, ich bin gerne behilflich.


    Vielen Dank an alle die mich unterstützt haben.


    Gruß, Frank

  • Hallo, lieber Frank, auch ich möchte Dir mein Beileid zum Tode Deiner Frau aussprechen. Du bist hier auch als Hinterbliebener jederzeit willkommen, wenn Du selber Hilfe brauchst. Aber natürlich werden wir uns auch an Dich wenden, wenn wir Deine leider recht traurigen Erfahrungen brauchen können.

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