Hallo zusammen,
nachdem ich nun schon einiges in den Foren gelesen habe, möchte ich mich nun auch mal einklinken.
Ich selbst bin "nur" Angehörige...bei meinem Mann (57) wurde vor 4
Wochen als Zufallsbefund HCC festgestellt. Dazu muss ich sagen, dass
mein Mann nicht wirklich viel von Arztbesuchen hielt und dementsprechend
auch selten dort war. Aber vor 4 Wochen fing er dann plötzlich an, Blut
im Schwall zu erbrechen, hat mir erst gar nichts gesagt und ich dachte,
er hätte einen Magen-Darm-virus erwischt. Aber dann hat er es nicht
mehr ins Bad geschafft und ich sah, dass er Blut erbricht. Ich also
Rettungswagen bestellt, er kam in die Uniklinik und vordringlich wurde
dort die Blutung gestoppt. Bei der dann folgenden Ursachenforschung
wurden drei Primärherde in der Leber entdeckt. Leberzirrhose liegt auch
vor.
Zunächst sprach man von einer TACE als Therapie, zwischenzeitlich nach mehreren Tumorboards ist eine SIRT angedacht.
Jetzt muss ich dazu sagen, dass mein Mann sich überhaupt nicht in
diversen Quellen informiert, sondern sich auf das verlässt, was der Arzt
ihm sagt. Unser 21jähriger Sohn und ich nutzen hingegen jede
Informationsgewinnung und so bin ich auch hier in dem Forum gelandet und
habe schon ganz viel mitnehmen können - hierfür einfach mal vielen Dank
an alle
Ich bin trotdem ein wenig ratlos, denn soooo wahnsinnig viel positives gibt es über die SIRT ja nicht zu lesen
Vor allem geht es meinem Mann derzeit relativ gut. Er, der nie zum Arzt
gegangen war, nimmt nun alle Empfehlungen an, ernährt sich gesund und
ist sehr positiv und optimistisch, worüber ich sehr froh bin, denn ich
denke, diese Grundeinstellung hilft schon mal sehr.
Was mir ein wenig Sorgen macht und was ich kaum einordnen kann, ist,
dass er merklich Muskelmasse abbaut und auch körperlich nicht mehr so
leistungsfähig ist - ich scheue mich noch davor zu sagen "er baut ab".
Anfangs hatte er heftig mit Ödemen und Aszites zu kämpfen, das hat aber
nachgelassen und ist - bis auf den Aszites - quasi im Normalbereich.
Aber er wird heftigst von Muskelkrämpfen geplagt, er schläft nie mehr als eine Stunde am Stück und das schlaucht enorm.
Er hat diese Krämpfe auch nicht nur in den Waden oder so, sondern in den gesamten Beinen, Hüfte und auch in den Händen
Das kann ich aber bislang nicht mit dem HCC in Verbindung bringen, die
Ärzte scheint das aber auch nicht so brennend zu interessieren - er soll
halt Magnesium nehmen...hat jemand von euch dazu eine Erklärung??
Aber was mich noch mehr interessiert ist die Frage, ob hier schon jemand
Erfahrungen mit CBD zur Bekämpfung der diversen Nebenwirkungen der SIRT
gemacht hat (zur Erklärung für diejenigen, die mit dem Begriff CBD nix
anfangen können: das ist ein Bestandteil des Cannabis, quasi der
Gegenspieler zum halluzinogenen THC-Wirkstoff. Das CBD ist nicht
berauschend und macht nicht süchtig, soll jedoch eine hervorragende
medizinische Wirkung haben)
Wir haben erst nächsten Mittwoch einen Gesprächstermin in der
Nuklearabteilung der Uni Freiburg und dort werden wir diese Frage auch
stellen, aber die Antwort, ob das sinnvoll ist zur Bekämpfung der
Nebenwirkungen oder nicht, kommt wahrscheinlich maßgeblich auf die
Offenheit des Arztes an. Und ganz ohne Infos möchte ich nicht in das
Gespräche gehen
So, sorry, jetzt habe ich doch recht viel geschrieben, aber ich denke,
wenn ich Antworten hier haben möchte, sollte ich meinen Mann, mich und
die Umstände auch ein wenig erklären
Ich würde mich freuen, wenn sich hier jemand angesprochen fühlt und
Antworten geben kann - denn irgendwie ist man als Familie doch ein
bisschen alleine gelassen mit solch einer Diagnose...man möchte das
Umfeld ja auch nicht schocken - die Blicke und das Herabsenken der
Stimme reicht schon, wenn man sagt "nein, es geht uns gerade nicht so
gut, mein Mann hat Leberkrebs"
Wäre schön, wenn ich hier bei euch einige Fragen loswerden kann und vielleicht auch beantwortet bekomme.
Ganz liebe Grüsse,
Heike
