Diagnose defekte Gene

  • Hallo zusammen,


    Ich habe mich vor langer Zeit schon einmal in diesem Forum angemeldet. Damals betraf es mich als Angehörige meiner an Brustkrebs erkrankten Mutter. Mittlerweile sind aber ca. 5 Jahre ins Land gegangen und es hat sich so einiges getan.
    Meine Mutter hat mittlerweile in diesen 5 Jahren nicht nur einmal Brustkrebs, sondern auch Eierstockkrebs, wieder Brustkrebs und nun Lymphdrüsenkrebs erleiden müssen.
    Ihre 5. Chemotherapie (momentan nur das Zusatzmittel Avastin - einem Medikament das Gefäßneubildung hemmt und die Gefäße abdichtet)
    hat sie nun unterbrochen, um die Metastasen-Neubildung/Stillstand zu beobachten....


    Aber nun auch zu meiner Person. Ich bin 38 Jahre alt und habe Ende letzten Jahres durch einen Gen-(Stammbaum-)Test erfahren, dass ich das gleiche Gen-Defekt wie meine Mutter habe und zu 99,9% an Brust- und/oder Eierstockkrebs erkranken werde, dabei stellt sich lediglich die Frage: WANN?


    Als Vorbeugungsmaßnahme wurde mir die "Aputation" beider Teile (Brüste und Eierstöcke) empfohlen.


    Ich bin also momentan hier nicht nur, weil mich die Krankheit meiner Mutter (und in unserer ganzen Familie mütterlicherseits) belastet, sondern weil ich mir über meine Gesundheit natürlich Gedanken mache....


    Ich stelle mir oft die Frage: Soll ich diese OPs wagen oder nicht......
    Ich habe Angst davor, das gleiche Schicksal erleiden zu müssen, wie meine Mutter/Oma/Ur-Oma und früh an dieser schrecklichen Krankheit evtl. zu sterben (ich habe fürchterliche Angst vor dem Tod!!!)


    Daher auch meine Frage: Gibt es in diesem Forum vielleicht jemanden, der ähnliche oder gleiche Erfahrungen gemacht hat und sich mit mir austauschen möchte?


    Über Post würde ich mich immer freuen, bislang habe ich lediglich eine Psychotherapie zur Bewältigung meines Problems empfohlen bekommen, was ich sowieso schon seit mehr als 1 Jahr mache.....


    Ich komme aus NRW.....


    Herzliche Grüße
    Sumse

  • So eine ähnlich gelagerte Geschichte hab ich schon einmal vor Jahren
    in der Firma gehört. Allerdings ist war dann ein Umzug ihrerseits und ich
    dann Dir daher nicht sagen, was gemacht wurde. Auf jeden Fall waren
    da Überlegungen, diese OP's machen zu lassen, dass hab ich noch so
    im Gedächtnis. Hast Du Dir schon eine zweite Meinung eingholt, denn
    das ist ja so eine gravierende grosse Sache. Da würd ich mich nicht
    auf einen Arzt verlassen. Aber vielleicht ist auch hier jemand, der
    Dir dazu etwas mehr sagen kann.
    Ich wünsch Dir alles alles Gute
    Gitte

  • Hallo Sumse,
    das hört sich nicht so gut an, was Du schreibst. Ich wünsche Dir, dass Du viel Kraft hast, gegen die Krankheit anzugehen und dass sie nie zum Ausbruch kommt.

  • Hallo, Teufelchen und anne 1, hier ist offener Bereich.




    Hallo, Sumse, hier ist die Vorstellungsarea und noch kein geschützter Bereich, wo diese Geschichte hingehört.
    Da Du aber noch gar nicht freigeschalten dafür bist, stell Dich bitte hier neu vor
    mit Name, Alter und Herkunft. Dann wirst Du freigeschalten und kannst im geschützten Bereich schreiben. Danke

  • Hallo Sumse,
    ich poste Dir einmal meine Vorstellung und hoffe, das ich Dir damit etwas weitrerhelfen kann...Ich bin hier, weil meine Diagnose am 13.3.08 Brustkrebs hies. Ich nehme an einer Tumorrisikosprechstunde in Düsseldorf teil und es war die erste Untersuchung. Dort wurde zunächst nur von einer Veränderung gesprochen - im Nachhinein stellte es sich heraus, dass es 2 Mamakarzinome waren und die Blutuntersuchung letztes Jahr (kein BRCA 1 oder 2), wobei festgestellt worden war, Genveränderung - sollte nicht heißen, das es mal Krebs geben könnte - heute weiss ich es anders....


    Zur "Diagnose defekte Gene" von Sumse (heute gestellt) möchste ich etwas zu sagen. Bei mir sind 6 Genbausteine als fehlerhaft dargestellt worden. Meine Mutter hatte zunächst Eierstockkrebs, dann Brust - dann Eierstock..... Meine Oma ist an Brustkrebs gestorben und meine Tante hat es leider auch erwischt.


    Ich erhalte momentan Chemotherapie 6x FEC (wohl das normale), wobei ich 4x schon erledigt habe.... Mir geht es nicht immer gut, aber ok, muss ich halt mit leben - besser so als anders ;) Da ich leider nochmals zugenommen habe, haben meine Ärtze mir mitgeteilt, das sie mir keine höhere Dosis geben können, da die jetztige schon ans Knochenmark geht. Das heisst für mich im Umkehrschluss, das ich jetzt eine Amputation mit Eigenfett mehr als in Betracht ziehen werde und sie auch in Düsseldorf durchführen lassen werde. Dies ist der - denke ich - richtige Schritt in die wenn man so sagen kann "Sichere Richtung". Denn nachher einfach das Areal, wo die beiden Tumoren waren zu bestrahlen hilft nicht wirklich weiter....
    Kann man bei der Diagnose überhaupt von sicher oder geheilt sprechen - die Gene bleiben immer die gleichen, auch wenn die Anzeigen verschwunden sind - man muss immer mit der Angst leben.... aber die Vorkehrungen sind schon besser geworden, sie erkennen ja heutzutage alles doch etwas früher...
    Gruss
    zora

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